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Bebê com doença rara em Blumenau precisa de ajuda com medicamentos

Bebê com doença rara em Blumenau precisa de ajuda com medicamentos

O sonho do casal Evelize e Juliano, de Blumenau, se realizou em 18 de maio de 2018, com a chegada da filha Antonella Garcia Cunho Moro.

Porém, em março deste ano a bebê precisou ser internada em decorrência de uma pneumonia e no início de abril veio o diagnóstico completo: Antonella possui Atrofia Espinhal Muscular (AME), do tipo I, uma doença rara e hereditária, que se caracteriza pela atrofia da musculatura.

A única chance de parar a doença é por meio do Spinraza, um medicamento extremamente caro.

Cada dose custa R$ 364.565,98, sendo necessárias seis no primeiro ano.

Apesar do Spinraza ser aprovado pela Anvisa, ele ainda não é fornecido pelo SUS, que também não disponibiliza nenhum outro que o substitua.

Por isso, os pais e amigos lançaram uma campanha na internet para arrecadar dinheiro para a compra do Spinraza.

Objetivo é arrecadar R$ 3 milhões, mas até agora pouco mais de 4% foram obtidos.

De acordo com a neuropediatra Adriana Banzzatto Ortega, Antonella precisa de seis doses no primeiro ano e três doses a partir do segundo ano.

As três primeiras devem ser com intervalo de 15 dias, a quarta dose 30 dias após a terceira e então uma dose de manutenção a cada quatro meses.

O medicamento deve ser iniciado o mais breve possível, pois a doença continua progredindo diariamente de forma irreversível, com perda de função motora e falência respiratória.

Antonella está internada na UTI pediátrica do Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, desde março de 2019 e é acompanhada pela mãe e o pai.

Mais informações podem ser obtidas pelo telefone (47) 9 9115-9049.


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